Povećaj veličinu slova Vrati na prvobitnu veličinu slova Samnji veličinu slova štampaj štampaj
 

Pošalji prijatelju

08. 07. 2012.  - Autor: tekst Ana Stanković, fotografije Aleksandar Jovanović

Moju Jelenu nema ko da leči

Ćerka Lenke Zelenović boluje od Vilijamsovog sindroma, iako ima 25 godina mentalno je na nivou devetogodišnjeg deteta, dok joj je srce staro skoro šest decenija. Od kako je punoletna, ne može da nađe lekara koji bi joj pomogao

1
Nailaze samo na nerazumevanje - Lenka godinama traži lekara koji će pomoći njenoj Jeleni 
Jelena Zelenković iz Beograda boluje od retkog Vilijamsovog sindroma, bolesti koja ubrzava starenje organizma, dok istovremeno usporava intelektualni razvoj. Iako ima 25 godina, ona ne ume sama da ode do pijace ili prodavnice, jer je na mentalnom nivou deteta od devet godina, dok je njeno srce staro skoro šest decenija. Ova bolest utiče i na govor, pa smo njenu ispovest čuli od njene majke Lenke.


„I slonče Dambo je bio drugačiji, ali je svojoj mami bio najlepši." Ovim rečima potresno i nežno počinje priču Lenka o životu svoje ćerke.

- U prvom braku nisam imala dece, a nekoliko godina nakon razvoda ostala sam u drugom stanju sa tadašnjim momkom. Kada je saznao da sam trudna, napustio me je, a ja sam odlučila da samostalno iznesem trudnoću. Više od svega sam želela da rodim. I bila sam bezbrižna majka, dok Jelena nije napunila petnaest meseci. Tada su počeli problemi - priča Lenka i dodaje da je prvi pokazatelj da nešto nije u redu bio povišeni pritisak.

a

Izgled osoba sa Vilijamsovim sindromom

  • „magičan" izraz lica
  • mali prevrnut nos
  • duga gornja usna
  • pune usne
  • mala brada
  • nadutost oko očiju
- Sa nepune dve godine imala je pritisak 150/90, a lekari su rekli da ima urođenu stenozu aorte. Zatim su usledili problemi sa pažnjom i koncentracijom i nakon niza testova Jeleni je sa šest godina dijagnostikovana hipermotoričnost i kategorisana je kao dete sa posebnim potrebama. Od tog dana naš život se promenio iz korena - kaže Lenka.

Kada se u komšiluku pročulo za Jelenino zdravstveno stanje, vršnjaci su počeli da je zadirkuju i ismevaju. Govorili su joj da je „udarena mokrom čarapom", da je luda... Pljuvali su je, gurali, udarali, neki su čak pokušavali i da je pregaze biciklom... Zato je i pored preporuke lekara da Jelena pohađa redovnu osnovnu školu sa svojim vršnjacima Lenka ćerku upisala u specijalnu školu. Međutim, problemi su se nastavili...

- Verovala sam da je moja odluka ispravna, dok Jelena nije krenula u sedmi razred, kada su je za vreme odmora napala dva vršnjaka. Pokušali su seksualno da je zlostavljaju, ali je uspela da pobegne i prijavila ih. Međutim, dečaci nisu hteli da priznaju odgovornost, a pedagog je stao na njihovu stranu. Govorili su da laže i ponavljali da će joj majka umreti ako ne prizna laž. To ju je slomilo, kada je došla kući, pokušala je da se ubije. Dok je kuvala kafu, gurnula je viljušku u pupak... - seća se Lenka i dodaje da je jedina sreća u nesreći to što je zbog tog incidenta Jelena saznala od čega tačno boluje.

- Odvela sam je u Institut za majku i dete, a lekar koji nas je primio samo je pogledao Jelenu i rekao da ima redak Vilijams sindrom. Video je ono što drugi lekari nisu poslednjih petnaest godina - kaže Lenka.

2
Živi bez lekova i lekarske pomoći - Jelena je poslednji put lečena u 17. godini
Zbog povreda Jelena je tu noć preležala u institutu, ali s obzirom na intenzitet šoka koji je doživela, lekari su savetovali Lenki da pred spavanje ćerku vezuje za radijator.

- Kao da sve što smo preživele do sada nije bilo dovoljno, nego sam morala tako da tretiram dete. Vezivala sam je pre spavanja i donosila joj vodu i hranu ako joj u toku noći zatreba. Morala sam i da uklonim iz kuće sve oštre predmete - priča Lenka.

Od Vilijamsovog sindroma u svetu boluje tek oko 20.000 osoba. Za razliku od evropskih zemalja, gde postoji precizan broj obolelih, u našoj zemlji ne postoji statistika o broju osoba koje boluju od ove bolesti. Lenka misli da je njena ćerka možda i jedina u Srbiji koja je osuđena da se kroz život nosi sa ovom bolešću.

- Godinama pokušavam da pronađem porodicu ili udruženje osoba sa ovim sindromom u našoj zemlji, ali bezuspešno. Našla sam samo organizaciju u Americi i pisala sam im, ali su mi odgovorili da podršku potražim u udruženju neke od zemalja u regionu. Tada sam shvatila da smo nas dve u ovoj zemlji prepuštene same sebi. Jelena je sa 18 godina izgubila mogućnost da se leči na Institutu za majku i dete, pa tako punih sedam godina nemamo ni lekara. Kao da u Srbiji ne postoji nijedna osoba stručna za lečenje Vilijamsovog sindroma - kaže Lenka.

a

Istorija....

Vilijamsov sindrom je dobio ime po kardiologu iz Novog Zelanda J. C. P. Vilijamsu, koji je prvi u potpunosti opisao ovu bolest. On je svoj članak bazirao na primeru četiri pacijenata koja su imala iste karakteristike: stenozu aorte, mentalni poremećaj, kao i sličan izgled lica. Nakon godinu dana i nemački psihijatar A. J. Najer opisao je tri nova pacijenta sa istim simptomima. Tada je zvanično zabeležno postojanje nove bolesti koju su lekari nazivali Vilijams-Bajernov sindrom, imenom koje se još koristi u pojedinim medicinskim zapisima.

I ekipa Zdravlja i nauke je pokušala da pronađe lekara koji bi nam rekao nekoliko reči o ovoj bolesti i broju obolelih u našoj zemlji, ali nismo uspeli. Brojne zdravstvene institucije koje smo pozvali šetale su nas od lekara do lekara, ali niko od njih, kako su naveli, nije bio stručan za ovaj sindrom, niti je poznavao kolegu koji to jeste.

Kontaktirali smo i sa predsednicom Nacionalnog udruženja za retke bolesti Jelenom Milošević, koja je rekla da u našoj zemlji postoji tek nekoliko lekara koji su stručni za Vilijamsov sindrom.

- U našem udruženju ne postoji nijedna registrovana osoba sa ovim sindromom - kaže Miloševićeva.

Izvor: Press

Tagovi

Nema komentara.

Ostavi komentar

antiRobotImage

Anketa

Možete li da zamislite život bez Android telefona!?

Ma kakvi, ne znam gde mi je glava ako mi telefon nije pri ruci!

Ne, previše sam se navikao na sve mogućnosti koje moderni telefoni pružaju!

Naravno da mogu, ni nemam takav telefon, niti mi treba!

Uspaničim se čim mi se baterija isprazni, zavisan sam od svog smart telefona!

Nemam telefon uopšte!

Rezultati